La pandemia de COVID-19 obligó a tomar medidas de salud pública urgentes. En España se decretó el estado de alarma1 el 14 de marzo de 2020, y se estableció el confinamiento de la población. Desde entonces han proliferado los estudios sobre el impacto del confinamiento2, sobre cómo mejorar la adherencia3 o sobre el impacto psicosocial en las personas4. Los resultados de la revisión publicada en The Lancet4 sobre el impacto psicológico de las cuarentenas describen secuelas que permanecen incluso 3 años después. Poniendo el foco de atención en las personas con enfermedades crónicas en el contexto de la COVID-19, la literatura se ha centrado en conocer el riesgo de contagio y las complicaciones en casos positivos en patologías como la diabetes5, las enfermedades cardiovasculares6, las alergias y otras enfermedades respiratorias, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)7. Las personas de mayor edad y con enfermedades crónicas tienen mayor riesgo de pronóstico grave y mortalidad por COVID-198.

Según la última Encuesta Andaluza de Salud9, publicada en 2017, las enfermedades crónicas más frecuentes en la Comunidad fueron la hipertensión (15,9%), el colesterol (12,1%), la diabetes (8,4%) y los problemas cardiacos (4%). Los porcentajes aumentan en la población mayor de 55 años. Por tanto, un número muy importante de personas con enfermedades crónicas consideradas grupos de riesgo han sido confinadas en sus hogares durante el estado de alarma.

Existe escasa literatura científica sobre los efectos de las pandemias en la salud de las personas con enfermedades crónicas, así como sobre sus vivencias. Durante las emergencias sanitarias y las pandemias, los servicios sanitarios y las cadenas de suministro pueden verse afectados, mermando recursos de atención a las enfermedades crónicas10. Procurar un buen control de salud en estos/as pacientes debería ser uno de los objetivos en la gestión de la pandemia de COVID-19, ya que su contagio les pondría en riesgo de mayor gravedad10.

Durante una pandemia como esta, las personas con enfermedades crónicas se ven expuestas a otras dificultades que pueden afectar su salud. La eficacia en los autocuidados y el mantenimiento de sus hábitos son los principales factores de éxito en el control de sus enfermedades11, y por ello es importante conocer cómo les está afectando el confinamiento. Además, la vulnerabilidad, especialmente la edad, se asocia con una capacidad reducida para acceder y comprender la información en salud y tomar decisiones acertadas, más cuando la información en salud que se recibe no es coherente, es contradictoria, no proviene de fuentes de confianza o, incluso, es falsa (fake news)12. En consecuencia, en esta pandemia los grupos vulnerables pueden verse aún más marginados y afectados, lo que representa riesgos sustanciales para ellos13.

El objetivo del presente estudio es conocer las repercusiones del confinamiento por la pandemia de COVID-19 en los autocuidados de personas con enfermedades crónicas y en su salud percibida, e identificar factores para el manejo y la gestión de su enfermedad en situaciones de emergencia.

Este estudio es el primero de una investigación en curso en la Escuela de Pacientes de Andalucía (Escuela Andaluza de Salud Pública) para conocer en profundidad la vivencia de las personas con enfermedades crónicas durante y tras la pandemia de COVID-19, así como la repercusión en su calidad de vida y en el control de su enfermedad.

Los resultados se estructuran en seis categorías, cinco de ellas en relación con la experiencia del confinamiento: la vivencia emocional durante el confinamiento, los recursos propios para afrontarlo, la valoración de la información que reciben, las dificultades para el autocuidado y el contacto/acceso a los servicios sanitarios (tablas 3 y 4); la sexta corresponde a propuestas de mejora para la atención sanitaria (tabla 5).

Los resultados muestran una instantánea que permite saber cómo vivieron el confinamiento personas con diferentes enfermedades crónicas, indagando especialmente sobre sus hábitos de autocuidado. La pandemia y el confinamiento generaron en las personas participantes un estado emocional de incertidumbre y miedo, agravado por saberse «grupos de riesgo» y por tener poca información sobre ello. Resultados parecidos obtuvo una reciente revisión que señala que las personas con enfermedades crónicas tienen poca información sobre los riesgos particulares que les afectan4. La evidencia sobre el impacto psicológico de los confinamientos muestra que la falta de información lleva a las personas a temer lo peor; el estrés, la ansiedad y la depresión son secuelas frecuentes en personas con problemas previos de salud mental4. Esto preocupa en el caso de las personas con enfermedades crónicas, más si son mujeres, por sufrir con mayor frecuencia estos problemas14,15. Algunos estudios indican la conveniencia de atención telefónica para estos casos16. Se recomienda proporcionar recursos de entretenimiento y consejos para manejar el estrés4.

Los/las participantes informaron de que según avanzaban los días de confinamiento se iba deteriorando el estado de ánimo y solicitaban apoyo psicológico. Valoraron positivamente las ayudas desde las asociaciones de pacientes. La literatura recomienda el apoyo entre iguales17. Así mismo, entre los recursos que mencionaron para ayudarles a sobrellevar el confinamiento destacaron la importancia de mantenerse en contacto con la familia y las amistades para cuidar su estado emocional. Son estrategias recomendadas en la literatura revisada18 y reforzadas desde organismos oficiales desde el inicio del confinamiento19, y la evidencia científica recoge su utilidad20.

El abandono de los hábitos de autocuidado es otra de las causas del empeoramiento de las personas con enfermedades crónicas durante epidemias y catástrofes10,21,22. Contrariamente, en este estudio, los/las participantes aseguraron mantener su autocuidado, aunque las mujeres entrevistadas alertan de la sobrecarga en el confinamiento por los cuidados a convivientes, priorizándolos sobre los propios. Algunos/as pacientes informaron también de desajustes en sus controles. La alimentación, la actividad física y una correcta toma de la medicación son tres pilares en el control de muchas enfermedades crónicas23. No obstante, una parte de las personas participantes refirieron dificultades para la práctica de actividad física y para mantener una alimentación saludable. En cuanto a la alimentación, se constataron abandonos de las dietas por «aburrimiento» y por aumentar las ocasiones para picar entre horas; los datos de mercado confirman este resultado. En España, durante el confinamiento se dispararon las ventas de aperitivos «no saludables» y de bebidas alcohólicas24. En cuanto a la actividad física, las personas entrevistadas destacaron la falta de habilidades para practicar en casa, así como las dificultades para hacerlo en algunas viviendas. Sin embargo, los/las usuarios/as de rehabilitación cardiaca mostraron más preparación en este sentido, continuando, en muchos casos, con el entrenamiento a través de programas virtuales de sus asociaciones. Respecto a la medicación, en las personas con enfermedades cardiovasculares, el estrés y el abandono de la medicación son las principales causas del agravamiento durante estas crisis25,26. No obstante, las personas participantes en este estudio no manifestaron abandonos del tratamiento.

Los/las participantes con formación en autocuidados afirmaron sentirse más capaces de afrontar el confinamiento y mantener sus hábitos saludables. Es un resultado que debe confirmarse en estudios posteriores con muestras más amplias. La formación para el autocuidado es una recomendación de otros estudios27,28 destacada por expertos internacionales entre los aprendizajes que deben extraerse de la pandemia de COVID-1910.

Por otra parte, las dificultades de acceso a los servicios sanitarios y la interrupción de la atención son elementos que explican las causas indirectas del aumento de la morbilidad y de la mortalidad en pacientes con enfermedades crónicas10. En España, durante la pandemia, se recomendó no acudir a los centros sanitarios por riesgo de contagio, y se suspendieron las revisiones. Los/las participantes mostraron comprensión ante esta medida y satisfacción por los contactos telefónicos con sus profesionales. En esta línea, algunos estudios indican la necesidad de mantener la atención sanitaria durante las crisis a los pacientes de mayor riesgo29,30. Por su parte, las personas participantes que representaban a asociaciones de pacientes se ofrecieron a colaborar con los servicios sanitarios ante nuevos brotes y con antelación, afirmando la necesidad de planificar las actuaciones con tiempo. Algunos estudios sobre catástrofes recogen la conveniencia de la participación de las organizaciones no gubernamentales28,29.

Sobre la metodología utilizada, cabe señalar que el confinamiento hacía imposible la realización de grupos presenciales, y por ello se optó por la videoconferencia, con resultados positivos en cuanto a fluidez de la dinámica y participación, similares a los de las reuniones presenciales. Este sistema tiene ciertas ventajas: abre la posibilidad de participar a personas distantes (lo que permite aumentar el rango y la cantidad de participantes), acorta los tiempos, abarata los costes, reduce las molestias derivadas de la presencialidad y permite salvaguardar la seguridad y la confidencialidad30–32. No obstante, hay aspectos derivados de la mediación tecnológica que requieren especial atención y que podrían suponer limitaciones del estudio33:

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  Garantizar el anonimato y la confidencialidad, y evitar que los datos grabados queden en la «nube». Para ello, la grabación se descargó en un dispositivo local y fue eliminada de la plataforma de videoconferencia.

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  La «frialdad» de hablar ante un aparato y la pérdida de calidez humana que aporta el grupo presencial. No obstante, en el contexto actual de confinamiento, las videollamadas se están convirtiendo en un medio habitual de comunicación. Además, el equipo del proyecto intensificó los contactos previos para trabajar la confianza.

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  El uso de la videoconferencia implica excluir a personas sin acceso a la tecnología o que rechazan esta herramienta. En el presente estudio, no se registró ninguno de estos casos.

A pesar de estas limitaciones, el estudio llena un vacío de conocimiento y supone un primer paso para explorar la realidad de las personas con enfermedades crónicas de Andalucía durante la pandemia de COVID-19. El uso de métodos cualitativos proporciona información crucial para poder diseñar estudios más específicos que profundicen en los resultados obtenidos. Es necesario seguir explorando, con muestras más grandes y diversas, la vivencia de pacientes con enfermedades crónicas durante y tras la pandemia de COVID-19, así como la repercusión en su calidad de vida y el control de su enfermedad.

Erica Briones-Vozmediano.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Todas las personas firmantes cumplen los criterios de autoría. M.A. Prieto Rodríguez, J.C. March Cerdá, N. Luque Martín y M. López Doblas coordinaron y diseñaron el trabajo y el artículo. El resto del equipo participó en la recogida y el análisis de la información, así como en la redacción del artículo. Todos/as los/las autores/as han aprobado la versión final del texto.

A todas las personas que han participado en los grupos focales virtuales compartiendo su situación y expresando sus opiniones y percepciones de forma abierta y altruista. A Camila Higueras, bibliotecaria de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), por su ayuda en las revisiones bibliográficas. A Giulia Fernández, técnica en edición de la EASP, por su contribución en la revisión del manuscrito. Al equipo informático de la EASP, que ha facilitado la herramienta tecnológica Zoom para el desarrollo de los grupos focales durante el confinamiento. A todas las personas que forman parte de la Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, que han inspirado esta investigación y el presente artículo.

Ninguna.

Ninguno.