TY - JOUR T1 - Demora diagnóstica en enfermedades raras: entre el miedo y la resiliencia JO - Gaceta Sanitaria T2 - AU - Páramo-Rodríguez,Lucía AU - Cavero-Carbonell,Clara AU - Guardiola-Vilarroig,Sandra AU - López-Maside,Aurora AU - González Sanjuán,M. Eugenia AU - Zurriaga,Óscar SN - 02139111 M3 - 10.1016/j.gaceta.2022.102272 DO - 10.1016/j.gaceta.2022.102272 UR - https://gacetasanitaria.org/es-demora-diagnostica-enfermedades-raras-entre-articulo-S0213911122001686 AB - ObjetivoDescribir el impacto de la demora diagnóstica de enfermedades raras y analizar las necesidades psicosociales de las personas afectadas en relación con dicha demora. MétodoSe ha empleado el enfoque cualitativo mediante la realización de entrevistas grupales online a pacientes y familiares en la Comunitat Valenciana (España) y se ha efectuado un análisis de contenido. Se diferenciaron dos categorías: con demora diagnóstica de 1 año o más y sin demora diagnóstica. Se realizaron cinco entrevistas en las que participaron un total de 25 personas. ResultadosEl análisis mostró aspectos desiguales frente a aspectos comunes, en personas con o sin demora diagnóstica. Las personas con demora manifestaron la necesidad de sentirse «sostenidas» para convivir con una incertidumbre continua. Las personas sin demora verbalizaron la importancia de una adecuada comunicación entre pacientes y profesionales. Los problemas surgidos por la COVID-19 fueron comunes en ambos grupos, y las personas participantes expresaron no sentirse desatendidas en su enfermedad por los servicios sanitarios durante la pandemia. ConclusionesSe ha observado una gran capacidad de resiliencia y afrontamiento en las personas con enfermedades raras, independientemente de si han sufrido demora diagnóstica o no. El apoyo psicosocial profesionalizado durante el proceso de diagnóstico de estas enfermedades minoritarias es esencial. ER -